目前台灣有將近14,000個罕見疾病家庭,七成以上尚在等待治療的契機,絕大部分都是一出生即罹病,
常見包括:玻璃娃娃、肌肉萎縮症、黏多醣症、小胖威利氏症等。
家有罕見兒,對於他們而言除了經濟的沉重負擔之外,對未來的高度不確定性亦是造成家庭悲劇的原因。
而這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,將能鼓勵他們勇往直前。
罕見疾病兒童醫療照護計畫 需要你的幫助
為了幫助這些罕病家庭能度過難關,繼續對抗疾病,
罕見疾病基金會推動「罕病兒童醫療照護計畫」
透過經濟補助與專業協助來滿足罕病兒童在醫療、生活、安養、學習與社會適應上全方位的需求。